Comment les militants du sida ont utilisé les « die-ins » pour attirer l'attention sur l'épidémie croissante

Comment les militants du sida ont utilisé les « die-ins » pour attirer l'attention sur l'épidémie croissante

Alors que la crise du sida s'installait dans les années 1980, tuant des milliers d'Américains et ravageant les communautés homosexuelles, l'épidémie mortelle n'a pas été traitée par les agences de santé publique américaines - et non reconnue par le président Ronald Reagan - pendant des années. En réponse, un groupe politique appelé ACT UP a émergé, décidant qu'il devait faire quelque chose de choquant pour attirer l'attention sur la crise et pousser les agences gouvernementales, les sociétés pharmaceutiques et les médias grand public à agir.

Il a donc commencé à organiser des manifestations de protestation où des masses de personnes se sont allongées dans un espace public, simulant la mort.

« La chose la plus forte que nous puissions faire est quelque chose en silence », a déclaré l'écrivain, cinéaste et militant du sida Robert Hilferty lors d'une réunion de novembre 1989 d'ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power). « Un die-in. Une mort massive.

Fondée en 1987, ACT UP a finalement organisé des milliers de manifestations, les die-in devenant une tactique emblématique. Et tandis que les militants du sida n'étaient pas les premiers à simuler la mort pour attirer l'attention sur des menaces mortelles, l'action est devenue un outil puissant pour montrer que, parce que l'épidémie était stigmatisée et ignorée, les corps s'entassaient. Dans le cas d'ACT UP, « ils ont forcé les institutions sociales et culturelles à assumer la responsabilité des décès dus au sida en déplaçant physiquement les corps des manifestants », explique Matt Brim, professeur d'études queer à la City University of New York.

LIRE LA SUITE : Comment le sida est resté une épidémie tacite mais mortelle pendant des années

L'histoire des Die-Ins

Les victimes du sida sont nées d'une longue histoire d'activisme qui a fait des corps le point central de la protestation, comme les suffragettes s'enchaînant à des grilles et les militants des droits civiques organisant des sit-in.

L'une des premières références connues au terme « die-in » est survenue près de deux décennies avant ACT UP, lorsque des écologistes ont manifesté le jour de la Terre en 1970 à Boston pour sensibiliser le public à l'impact mortel de la pollution atmosphérique. Environ un mois plus tard, des manifestants de Seattle sont tombés au sol à une intersection animée du centre-ville pour s'opposer aux expéditions dangereuses de gaz neurotoxiques.

Depuis lors, des cascades publiques ont été utilisées pour tout dénoncer, de la guerre et des tests d'armes à la violence policière et aux décès à vélo. Pour augmenter le drame visuel, certains manifestants ont utilisé du faux sang et des bandages. D'autres ont apporté des cercueils.

LIRE LA SUITE: Comment la courtepointe sur le sida a permis à des millions de personnes de commémorer l'épidémie

ACT UP : Lutter pour la vie des homosexuels

Lorsque le dramaturge et militant LGBTQ Larry Kramer a occupé le devant de la scène au New York Lesbian and Gay Community Services Center le 10 mars 1987 et a prononcé le discours entraînant qui a contribué au lancement d'ACT UP, l'épidémie était entrée dans sa sixième année. Le gouvernement américain n'avait pas encore approuvé la vente sur ordonnance d'un seul médicament pour traiter le sida, et les décès étaient largement ignorés par les médias. « À moins que nous ne nous battions pour nos vies, nous mourrons », a écrit Kramer ce mois-là pour le New York Originaire de, un magazine bihebdomadaire destiné à la communauté gay de la ville. En conséquence, ACT UP a travaillé d'urgence pour former autant de personnes que possible aux tactiques de désobéissance civile. En tant qu'activiste non identifié dans le documentaire Unis dans la colère : une histoire d'ACT UP Mettez-le, "vous ne savez pas toujours quand cela va arriver ou quand vous voudrez le faire."

Die-ins est devenu important pour ACT UP, Michael Bronski, auteur de Une histoire queer des États-Unis pour les jeunes et professeur de pratique des médias et de l'activisme à l'Université Harvard, a déclaré à Our Site dans une interview. C'est parce qu'"il y a une hésitation culturelle à penser à la mort - et la manifestation l'a rendue physique".

Et les militants de la lutte contre le sida savaient que leur meilleure chance d'influencer les politiques était d'affecter l'opinion publique, faisant des médias, plutôt que des politiciens ou des directeurs généraux, les cibles principales des mordus. Dans Unis dans la colère, un militant s'est rappelé comment ACT UP considérait clairement les désobéissances civiles, comme les die-in, comme une « tactique sûre pour faire une déclaration plus forte et comme un moyen d'attirer l'attention des médias ».

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De la mort d'acteur à la conduite d'enterrements publics

Au cours de sa première décennie, ACT UP a organisé des milliers de manifestations à travers le pays et dans le monde. Mais tous les die-in ne se sont pas concentrés sur le même problème.

Le 11 octobre 1988, ACT UP a organisé sa première manifestation nationale aux portes de la Food and Drug Administration, que les militants considéraient comme lente à approuver et à publier de nouveaux médicaments. Devant des policiers casqués gardant les entrées du bâtiment, certains militants ont organisé un die-in, tenant des pierres tombales découpées qui lisaient « MORTS PAR LE MANQUE DE DROGUES » et « VICTIME DE LA F.D.A. RUBAN ROUGE." Moins d'un an plus tard, la F.D.A a approuvé un autre médicament et élargi l'accès à un autre.

En dehors des Centers for Disease Control en Géorgie, les die-ins ciblaient la définition étroite du SIDA qui englobait les maladies observées chez les hommes homosexuels, mais pas celles spécifiques aux femmes et aux toxicomanes par voie intraveineuse. "CDC. tue des femmes, redéfinit le sida », ont scandé des militants au milieu de manifestants affalés sur le trottoir. En 1993, le C.D.C a offert aux militants du sida une victoire dans leur campagne de plusieurs années en ajoutant le nombre de lymphocytes T CD4+ (cellules T) à la définition, un décompte du C.D.C. considéré comme ayant une « importance clinique » dans la catégorisation des affections liées au VIH. L'agence a également ajouté le cancer invasif du col de l'utérus à sa liste de maladies indicatrices du SIDA, une reconnaissance de l'impact du VIH sur les femmes.

Des dépérissements ont également eu lieu à Wall Street, ciblant les prix des médicaments ; à la maison de vacances du président George Bush, ciblant le financement national de la lutte contre le sida ; aux National Institutes of Health; la gare Grand Central de New York ; et à Chicago et San Francisco, entre autres lieux et lieux.

Mais à l'automne 1992, la théâtralité des die-ins a cédé la place à de véritables artefacts de la mort.

Le 11 octobre, lors d'une manifestation connue sous le nom de Ashes Action, des militants se sont rassemblés à Washington, D.C., certains portant les cendres et les éclats d'os de leurs proches décédés du sida pour se disperser sur la pelouse de la Maison Blanche. D'autres portaient des cadavres qui reposaient dans des cercueils à face ouverte.

Amener littéralement la mort à l'activisme était la prochaine chose logique à faire, dit Bronski. « C'est venu de la frustration que les choses ne s'améliorent pas rapidement, voire pas du tout. »

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Die-Ins : partie d'une stratégie plus large

ACT UP a utilisé la désobéissance civile, comme les die-in, non seulement pour évacuer la frustration, mais pour attirer stratégiquement l'attention sur ses propres propositions et présentations. Dans le Unis dans la colère documentaire, l'un des militants du groupe a résumé succinctement la stratégie : « Lorsque nous sommes arrêtés, nous visons généralement à organiser une réunion ou à présenter un ensemble de revendications.

« Tout mouvement politique doit avoir plusieurs facettes, de sorte que les actions agressives et directes doivent se produire en tandem avec des gens qui se disputent avec les politiciens », explique Bronski.

Leurs actions agressives à la F.D.A. et le C.D.C., par exemple, a aidé les militants à obtenir des réunions qui ont finalement fait avancer leur quête d'un remède contre le sida.

"Avant le sida et avant ACT UP, toutes les décisions médicales expérimentales étaient prises par des médecins", a déclaré le Dr Anthony Fauci des National Institutes of Health. New yorkais magazine en 2002. « Larry [Kramer, fondateur d'ACT UP], en assurant la contribution des consommateurs à la F.D.A., nous a mis sur la défensive au N.I.H. Il a mis le Congrès sur la défensive face aux crédits. ACT UP met le traitement médical entre les mains des patients. Et c'est ainsi que cela devrait être. »

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Stratégie « Die-Ins » des militants du sida pour attirer l'attention sur l'épidémie croissante

Alors que la crise du sida s'installait dans les années 1980, tuant des milliers d'Américains et ravageant les communautés homosexuelles, l'épidémie mortelle n'a pas été traitée par les agences de santé publique américaines - et non reconnue par le président Ronald Reagan - pendant des années. En réponse, un groupe politique appelé ACT UP a émergé, décidant qu'il devait faire quelque chose de choquant pour attirer l'attention sur la crise et pousser les agences gouvernementales, les sociétés pharmaceutiques et les médias grand public à agir.

Il a donc commencé à organiser des manifestations de protestation où des masses de personnes se sont allongées dans un espace public, simulant la mort.

« La chose la plus forte que nous puissions faire est quelque chose en silence », a déclaré l'écrivain, cinéaste et militant du sida Robert Hilferty lors d'une réunion de novembre 1989 d'ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power). « Un die-in. Une mort massive.

Fondé en 1987, ACT UP a finalement organisé des milliers de manifestations, les die-in devenant une tactique emblématique. Et tandis que les militants du sida n'étaient pas les premiers à simuler la mort pour attirer l'attention sur des menaces mortelles, l'action est devenue un outil puissant pour montrer que, parce que l'épidémie était stigmatisée et ignorée, les corps s'entassaient. Dans le cas d'ACT UP, « ils ont forcé les institutions sociales et culturelles à assumer la responsabilité des décès dus au sida en déplaçant physiquement les corps des manifestants », explique Matt Brim, professeur d'études queer à la City University of New York.

Les victimes du sida sont nées d'une longue histoire d'activisme qui a fait des corps le point central de la protestation, comme les suffragettes s'enchaînant aux grilles et les militants des droits civiques organisant des sit-in.

L'une des premières références connues au terme « die-in » est survenue près de deux décennies avant ACT UP, lorsque des écologistes ont manifesté le jour de la Terre en 1970 à Boston pour sensibiliser le public à l'impact mortel de la pollution de l'air. Environ un mois plus tard, des manifestants de Seattle sont tombés au sol à une intersection animée du centre-ville pour s'opposer aux expéditions dangereuses de gaz neurotoxiques.

Depuis lors, des cascades publiques ont été utilisées pour tout dénoncer, de la guerre et des tests d'armes à la violence policière et aux décès à vélo. Pour augmenter le drame visuel, certains manifestants ont utilisé du faux sang et des bandages. D'autres ont apporté des cercueils. …………………… …………………… Continuer la lecture. …………………………………………


FRONTLINE : SIDA en Amérique noire

PBS a récemment été diffusé Fin de partie : le sida en Amérique noire dans le cadre de sa série documentaire FRONTLINE. Les téléspectateurs ignorant à quel point le VIH et le sida sont répandus dans les communautés noires peuvent être choqués d'apprendre qu'aujourd'hui, la moitié des nouveaux cas de VIH aux États-Unis, dont les deux tiers de ceux chez les femmes et 70% de ceux chez les jeunes, surviennent chez les Afro-Américains. , qui ne représentent qu'environ 13% de la population nationale. Ces chiffres ne sont pas nouveaux. Comme l'explique clairement la cinéaste Renata Simone, lorsque les médecins ont identifié pour la première fois le sida chez les hommes homosexuels en 1981, ils ont élaboré une définition de cas pour la nouvelle maladie autour des infections opportunistes présentées par ces premiers patients, empêchant par inadvertance de nombreuses femmes, qui souffraient de différentes maladies, de recevoir Diagnostic du SIDA. Au moment où les Centers for Disease Control ont ajouté les infections spécifiques aux femmes à la définition de cas en 1993, la gravité de la crise du sida chez les femmes avait été sous-estimée pendant douze ans. Étant donné que les femmes noires représentent la majorité des femmes atteintes du VIH et du sida aux États-Unis, la sous-représentation des femmes atteintes du sida a également conduit les épidémiologistes à sous-estimer la gravité de la maladie chez les Afro-Américains. De plus, alors que les homosexuels blancs devenaient le visage public du sida dans les comptes rendus médiatiques populaires de l'épidémie, de nombreux Afro-Américains en sont venus à considérer l'épidémie comme une épidémie qui ne les affecterait jamais personnellement.

Dans Fin du jeu, ce sentiment d'isolement vis-à-vis du SIDA apparaît le plus poignant dans les histoires de première main de femmes qui ont contracté le VIH lors de rapports sexuels non protégés avec des petits amis ou des maris qui ne savaient pas ou n'ont pas révélé leur propre séropositivité. Cependant, Simone donne également la parole à un large éventail d'expériences du sida chez les Afro-Américains. Les téléspectateurs entendent des hommes homosexuels séropositifs, un travailleur social distribuant illégalement des seringues propres à Atlanta, de jeunes adultes qui ont contracté le virus in utero et qui ont maintenant atteint l'âge sexuel, ainsi qu'une foule d'experts en santé publique, de médecins, de prédicateurs et de militants. .

Simone relie ces histoires individuelles aux forces sociales, culturelles et politiques plus larges à l'origine de l'épidémie de sida dans les communautés noires. Par exemple, les téléspectateurs voient des éducateurs de l'Alabama discuter de leur engagement envers le programme de santé sexuelle de l'État axé uniquement sur l'abstinence, puis rencontrent Marvalene, une jeune femme séropositive qui explique que le manuel de son cours de bien-être au lycée ne montrait que des photos d'un Africain. enfant et un homosexuel blanc émacié dans sa discussion sur le sida. Les téléspectateurs entendent également des hommes homosexuels noirs séropositifs d'âges différents qui attribuent leur consommation de drogue et leurs choix sexuels à risque aux divers degrés de rejet homophobe auxquels ils sont confrontés à la maison, à l'école et à l'église. L'échec de l'éducation et l'homophobie ne représentent que deux nœuds dans un réseau dense de facteurs interdépendants qui sous-tendent la disparité raciale dans le VIH/sida aux États-Unis, que Simone élucide habilement à travers des entretiens avec des chercheurs et des militants de longue date tels que Robert Fullilove de l'Université Columbia, Phill Wilson du Black AIDS Institute et Dázon Dixon Diallo de Sisterlove, Inc.

Mettant l'épidémie dans son contexte historique, Fullilove témoigne de la dislocation économique à laquelle de nombreuses communautés noires ont été confrontées dans les années 1970 et 1980, qui a alimenté un trafic de drogue croissant en tant que source de revenus pour les hommes noirs qui ne pouvaient pas trouver d'emploi dans l'économie licite. L'explosion du crack en particulier au cours des années 1980 a laissé de nombreux infectés, car les utilisateurs (en particulier les femmes) en quête d'une solution se sont tournés vers le travail du sexe pour satisfaire leurs habitudes. Blâmant le crack pour les taux de criminalité urbaine, les législateurs ont adopté des lois de condamnation sévères pour possession et distribution de la drogue super addictive, débarquant de nombreux hommes noirs en prison, où les relations sexuelles entre détenus sont courantes mais les préservatifs sont presque absents. À leur libération, ils retournent dans des communautés confrontées à un déséquilibre entre les sexes en raison de l'incarcération disproportionnée d'hommes noirs, dans laquelle les femmes se sentent impuissantes lorsqu'il s'agit de négocier la monogamie et les rapports sexuels protégés, en partie parce qu'il y a beaucoup moins d'hommes que de femmes. Deux personnes interrogées à la fin du documentaire ont mis le doigt sur la tête. Le Dr Lisa Fitzpatrick fait valoir que les facteurs structurels à l'origine de l'épidémie exigent des solutions structurelles, tandis qu'une autre personne interrogée décrit le sida comme une "chaîne" qui traverse le tissu des communautés noires, soulignant les inégalités raciales persistantes dans la société américaine.

Les deux femmes ont raison, même si, comme les statistiques sur le sida en Amérique noire, leurs arguments ne sont pas nouveaux. Pendant une grande partie de l'épidémie, les militants du sida de couleur en particulier ont utilisé le sida comme moyen d'attirer l'attention sur les problèmes persistants d'inégalité dans leurs communautés, mettant souvent des problèmes comme l'accès au logement, à l'éducation et aux soins médicaux de base au premier plan de leurs efforts. Comme l'a fait valoir Jennifer Brier, ils ont parfois présenté leur travail dans un contexte international, plaidant pour la justice mondiale dans l'épidémie en s'attaquant aux inégalités structurelles auxquelles sont confrontés les Afro-Américains et les peuples du Sud. Comme le dit Bambi Gaddist de la South Carolina AIDS Coalition à Simone (bien que dans un contexte différent), « je suis en Afrique en ce moment. En tant qu'État, je suis là. Parfois, mon personnel a l'impression que nous y sommes. Chaque fois que nous testons un autre jeune positif, nous sommes là.

Bien que Simone consacre beaucoup de temps et d'attention à définir le contexte de l'impact disproportionné du sida sur l'Amérique noire, dans le film, elle accorde très peu d'attention à la réponse politique des Afro-Américains à l'épidémie. Dans une première histoire orale pour ma propre thèse sur la culture politique de l'activisme noir contre le SIDA, un informateur a déploré qu'à lire ce qui a été écrit sur la politique du SIDA, on pourrait penser que les Afro-Américains laissent la maladie envahir leurs communautés, et dans une certaine mesure Fin du jeu renforce ce mythe. Cependant, les documents de soutien, y compris une excellente chronologie, sur le site Web de FRONTLINE commencent à étoffer cette histoire d'activisme.

Absent également de Fin du jeu sont les voix d'hommes noirs hétéros séropositifs, à l'exception de Magic Johnson et des "bornies" qui ont contracté le virus avant la naissance. Dans le cas contraire, ils apparaissent (ou plutôt n'apparaissent pas) comme des figures off-screen duplicieuses qui ne parviennent pas à protéger leurs partenaires féminines, ou dans le cas des hommes incarcérés, comme des vecteurs possibles d'infection une fois qu'ils réintègrent leurs communautés d'origine. Même les détenus qui apparaissent à l'écran ne parlent qu'à un médecin, qui à son tour s'adresse à la caméra pour discuter de leur potentiel de propagation de l'épidémie. Des représentations comme celle-ci font sans doute plus de mal que de bien. Faire une brèche sérieuse dans les chiffres du SIDA signifie autonomiser toutes les personnes qui est affecté à parler ouvertement et à s'engager dans des relations sexuelles protégées, et cela signifie les hommes hétérosexuels ainsi que les femmes et les hommes gais.

Tout à fait, Fin du jeu est un examen réfléchi et émotionnellement puissant du sida chez les Afro-Américains qui rend justice à la complexité de l'épidémie et aux défis qui nous attendent dans la lutte pour l'arrêter. Il vaut la peine de réitérer, cependant, que l'impact disproportionné du sida sur les communautés noires – et les femmes noires en particulier – n'est pas nouveau. Néanmoins, il semble que presque tous les reportages sur le VIH/SIDA chez les Afro-Américains vantent des statistiques similaires comme s'il s'agissait d'une nouvelle révélation sur le « visage changeant du SIDA ». Est-ce simplement la persistance de la maladie ? cadrage initial comme « cancer gay », comme le suggère Simone, ou témoigne-t-il d'une inattention plus généralisée envers les inégalités dans la société américaine qui continuent de conduire l'épidémie ? La vraie fin de partie ici semble être que pour vraiment aller au cœur du problème, nous devons résoudre des problèmes structurels très profonds aux États-Unis, et ce genre de changement ne vient pas facilement.

Lire la suite : Kenyon Farrow a un examen plus critique de Fin du jeu sur son site personnel. Juste après la diffusion du documentaire, Gawker a mis de l'argent pour découvrir qui a donné le VIH à Magic Johnson. Ne pas abuser d'une phrase fatiguée, mais si c'est la grande question que vous avez retirée de ce film, vous le faites mal.

Remarque : une version différente de cet article est parue à l'origine sur le blog Ye Olde Royle le 12 juillet 2012.


Encyclopédie du Grand Philadelphie

Les Philadelphiens se sont joints au mouvement mondial pour attirer l'attention sur la crise du sida.

Avenue de la ville, 1988

Des manifestants à la limite de City Avenue entre Philadelphie et la banlieue ouest se joignent au tournant radical de la politique sur le VIH/sida à la fin des années 1980.

ACT UP sur Broad Street, 1991

n mars 1987, un groupe d'activistes new-yorkais a fondé le premier chapitre de la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), une organisation dont les actions de protestation sont devenues le visage public du plaidoyer contre le sida aux États-Unis à la fin des années 1980 et au début des années 1990. Le groupe a rapidement créé un réseau de sections dans des villes à travers le pays et à l'étranger, notamment à Philadelphie, dans le sud de Jersey et dans le Delaware. Cette manifestation sur Broad Street a eu lieu lors d'une visite à Philadelphie du président George H.W. Bush en 1991.

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SIDA et activisme contre le SIDA

Des médecins de Philadelphie ont diagnostiqué le premier cas local de ce qui deviendrait plus tard le SIDA (syndrome d'immunodéficience acquise) en septembre 1981, quelques mois seulement après que les Centers for Disease Control ont signalé pour la première fois de mystérieuses épidémies de pneumonie à pneumocystis et de sarcome de Kaposi chez les hommes homosexuels à New York. et Los Angeles qui a marqué le début de l'épidémie de sida reconnue aux États-Unis. Étant donné que la pneumonie à pneumocystis est rarement observée chez les patients en bonne santé mais commune à ceux dont le système immunitaire est affaibli, et que le sarcome de Kaposi est un cancer de la peau observé chez les hommes méditerranéens âgés, la présence de ces maladies chez de jeunes hommes par ailleurs en bonne santé a signalé le potentiel d'un grave problème de santé publique. crise. Les chercheurs ont découvert plus tard que la cause du SIDA était le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), qui se réplique dans le corps humain en tuant les cellules vitales pour la fonction immunitaire, diminuant avec le temps la capacité du corps hôte à combattre les infections.

Bien que le nombre de nouveaux cas à New York, Los Angeles et San Francisco se soit multiplié rapidement au cours des deux premières années de l'épidémie, au début, le nombre de personnes atteintes du sida à Philadelphie a augmenté lentement. Au cours de la première année, seuls sept cas ont été signalés localement, mais au début de 1983, les tendances à Philadelphie semblaient rattraper l'épidémie en croissance rapide observée à New York et en Californie. La maladie est également apparue dans le New Jersey, en particulier dans les couloirs urbains entre Philadelphie et New York et entre Philadelphie et Atlantic City, et dans le Delaware.

Les Philadelphiens se sont joints au mouvement mondial pour attirer l'attention sur la crise du sida. (Archives LGBT John J. Wilcox de Philadelphie)

Alors que les hommes homosexuels regardaient leurs amis et leurs amants mourir en nombre croissant, ils se sont organisés en réponse. Philadelphia Community Health Alternatives (PCHA, plus tard connu sous le nom de Mazzoni Center), une clinique de santé fondée en 1979 pour servir la communauté lesbienne et gay locale, a formé le Philadelphia AIDS Task Force pour fournir des services sociaux aux personnes touchées et offrir des informations sur le sida et d'autres maladies sexuellement transmissibles via une hotline locale. Pendant ce temps, des clubs sociaux comme le Gay Men's Chorus et le Girlfriends Motorcycle Club ont uni leurs forces pour collecter des fonds pour les efforts d'éducation et de prévention de la PCHA.

Propagation du sida

Au milieu des années 80, les autorités de santé publique ont reconnu que l'épidémie de sida s'était étendue au-delà des communautés d'homosexuels dans lesquelles les médecins avaient identifié la maladie pour la première fois. Des chercheurs aux États-Unis et en France avaient identifié le VIH comme la cause du SIDA en 1983, et ainsi déterminé définitivement que la maladie pouvait être transmise par contact sanguin, y compris le partage d'aiguilles entre les utilisateurs de drogues par voie intraveineuse, les transfusions sanguines, et de une mère infectée à son enfant à naître. Dans le même temps, dans les villes du pays, des rapports ont montré l'incidence croissante du VIH et du sida chez les Afro-Américains et les Latinos, en particulier au sein des réseaux d'utilisateurs de drogues par voie intraveineuse et parmi leurs partenaires sexuels et les jeunes enfants. Bien que les personnes de cette « deuxième vague » de nouveaux cas aient probablement été infectées depuis un certain temps, leur faible accès aux soins médicaux combiné à la longue période de latence du VIH, au cours de laquelle le virus se propage dans tout le système d'un patient mais ne produit pas de symptômes, pour masquer initialement la prévalence du SIDA au sein des communautés de couleur.

À Philadelphie, en 1985, les Afro-Américains représentaient près de la moitié de tous les cas de sida signalés et la majorité des cas chez les moins de vingt-cinq ans. David Fair, militant gay local de longue date et secrétaire-trésorier d'un syndicat local de travailleurs de la santé à prédominance noire, et Rashidah Hassan, une infirmière qui avait travaillé avec la PCHA et son groupe de travail sur le sida, sont devenus mécontents de l'échec des groupes à atteindre efficacement aux Afro-Américains à risque de contracter le VIH. Pour endiguer la marée montante de nouvelles infections dans la communauté noire de Philadelphie, ils ont fondé en 1986 Blacks Educating Blacks About Sexual Health Issues (BEBASHI), l'une des premières organisations noires de service de lutte contre le sida du pays. Percevant que les efforts du Groupe de travail sur le SIDA pour atteindre la communauté noire avaient été sapés par sa réputation d'organisation entièrement blanche, les représentants de BEBASHI ont travaillé par l'intermédiaire d'institutions sociales existantes comme les églises afro-américaines afin que leurs messages d'éducation et de prévention qui résonnent avec les Noirs publics. Dans le New Jersey, le projet IMPACT (mobilisation intensive pour promouvoir la sensibilisation au sida par le biais de technologies communautaires) a également tendu la main aux dirigeants afro-américains des zones urbaines.

Manifestants à la limite de City Avenue entre Philadelphie et la banlieue ouest, 1988. (John J. Wilcox LGBT Archives of Philadelphia)

En 1987, alors que la communauté nationale du sida était frustrée par le manque de traitements efficaces et la réticence du président Ronald Reagan à l'égard de l'épidémie, la politique populaire du sida a pris un tournant radical. En mars, un groupe d'activistes new-yorkais a fondé le premier chapitre de la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), une organisation dont les actions de protestation sont devenues le visage public du plaidoyer contre le sida aux États-Unis à la fin des années 1980 et au début des années 1990. Le groupe a rapidement créé un réseau de sections dans des villes à travers le pays et à l'étranger, notamment à Philadelphie, dans le sud de Jersey et dans le Delaware.

Démonstrations dramatiques

Les membres de la branche de Philadelphie d'ACT UP ont commencé à organiser des « die-ins » théâtraux et d'autres manifestations dramatiques pour mettre en évidence le coût humain des prix élevés des médicaments sur ordonnance et une politique de santé publique inadéquate. Pour protester contre l'opposition de l'Église catholique à l'utilisation du préservatif, en mai 1991, une centaine de membres d'ACT UP Philadelphie ont interrompu un service de prière pour les personnes atteintes du sida dirigé par l'archevêque Anthony Bevilacqua et ont essayé de placer des préservatifs emballés près de ses mains et de ses pieds, en criant : sauver des vies, votre moralité ne le fera pas. En plus des manifestations publiques, ACT UP est devenu bien connu pour créer des messages visuels mémorables pour à la fois éduquer les gens sur le sida et mobiliser ceux qui sont touchés par l'épidémie. Dans cette veine, pendant une période de vacances, la section de Philadelphie a fait circuler des autocollants représentant un père Noël séropositif avec le slogan : « Si seulement Reagan et Bush avaient dit la vérité, le père Noël n'aurait pas à mourir du sida.

Au milieu des années 90, ACT UP a perdu de son importance nationale lorsque les hommes homosexuels blancs qui occupaient une grande partie des rangs de l'organisation sont décédés, se sont lassés de l'activisme ou ont eu accès à la classe hautement efficace (mais coûteuse) de nouveaux médicaments antirétroviraux qui sont devenus grâce aux progrès de la recherche sur le traitement du VIH. Le chapitre de Philadelphie, cependant, est resté vital en raison des efforts de recrutement d'un groupe restreint de membres, qui ont tendu la main aux personnes de couleur à faible revenu, parmi lesquelles l'épidémie de sida à l'échelle nationale a continué de croître le plus rapidement. L'évolution des membres a à son tour façonné l'orientation de l'activisme du groupe, qui se concentrait de plus en plus sur le logement abordable, la prévention du VIH dans les prisons et l'accès aux médicaments pour les personnes appauvries aux États-Unis et dans le monde en développement. En collaboration avec Health GAP (Global Access Project), une coalition d'activistes de lutte contre le sida et d'organisations alliées, les membres de Philadelphie ACT UP ont fait pression sur la Maison Blanche pour qu'elle avance avec une réponse coordonnée à la pandémie mondiale de sida. Cet effort, soutenu par de nombreux groupes d'action contre le sida à Philadelphie et le programme d'intervention précoce de Cooper à Camden, a culminé en 2003 avec l'annonce par le président George W. Bush du Programme présidentiel d'urgence pour la lutte contre le sida (PEPFAR), un engagement de 15 milliards de dollars sur cinq ans. financer des programmes de prévention du VIH et d'accès aux médicaments en Afrique. En 2008, le Congrès a réautorisé le programme jusqu'en 2013 et a étendu son financement à près de 48 milliards de dollars.

Quatre décennies

Alors que l'épidémie entrait dans sa quatrième décennie, le Département de la santé publique de Philadelphie estimait que 1,3 % de la population de la ville vivait avec le VIH ou le sida, soit environ trois fois la moyenne nationale. Centre-ville et ses environs avaient la plus grande prévalence de cas dans le comté de Philadelphie, avec des zones supplémentaires de forte concentration dans le nord-est, l'ouest de Philadelphie et autour de Germantown. Malgré le pourcentage relativement élevé de personnes vivant avec le VIH et le sida dans la ville, les tendances locales reflétaient les schémas d'infection pour l'ensemble des États-Unis, dans la mesure où l'épidémie à Philadelphie a touché de manière disproportionnée les Afro-Américains, et en particulier les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et des femmes. , chez qui la maladie se développait le plus rapidement.

Au niveau régional, les statistiques recueillies par les Centers for Disease Control depuis le début de l'épidémie jusqu'en 2008 ont montré que le New Jersey se classait au cinquième rang pour le nombre de diagnostics de sida parmi les cinquante États de Pennsylvanie au septième rang et le Delaware au trente-troisième (bien qu'en taux de cas pour mille population, le Delaware se classait au huitième rang du pays). En 2010, Philadelphie représentait la plus forte proportion de cas de sida en Pennsylvanie, dépassant de loin les autres comtés (20 411 cas diagnostiqués de 1980 à 2010, contre 1 098 dans le comté de Montgomery, 1 743 dans le comté de Delaware, 802 dans le comté de Bucks et 603 dans le comté de Chester). ). Dans le sud de Jersey, en 2010, la maladie était la plus répandue dans le comté d'Atlantic.

À la lumière de ces réalités, les militants ont relancé la recherche d'un remède contre le sida. En 2009, un groupe de militants vétérans de Philadelphie, dont beaucoup avaient fait partie des sections d'ACT UP dans tout le pays à l'apogée de l'organisation, a fondé le AIDS Policy Project pour plaider en faveur du financement et de la recherche scientifique sur les traitements non seulement pour ralentir la propagation du VIH dans le système d'un patient, mais l'éliminer complètement. De cette façon, les Philadelphiens ont cherché à ouvrir la voie à la fin de l'épidémie de sida une fois pour toutes.

Dan Royles est un doctorat Candidat à l'Université Temple. Cet essai est dérivé de sa thèse de recherche sur la culture politique de l'activisme afro-américain contre le sida.

Copyright 2012, Presse de l'Université de Pennsylvanie

Lecture connexe

Brier, Jennifer. Idées infectieuses : les réponses politiques des États-Unis à la crise du sida. Chapel Hill : University of North Carolina Press, 2009.

Chambré, Susan M. Se battre pour nos vies : la communauté du sida à New York et la politique de la maladie. Nouveau-Brunswick : Rutgers University Press, 2006.

Levenson, Jacob. L'épidémie secrète : l'histoire du sida et de l'Amérique noire. New York : Panthéon, 2004.

Smith, Raymond A. et Patricia D. Siplon. Les drogues dans les corps : Activisme mondial pour le traitement du SIDA. Westport, Connecticut : Praeger, 2006.

Ville de Philadelphie, Département de la santé publique, Bureau de coordination des activités de lutte contre le sida. Données et recherche. http://www.phila.gov/health/aaco/aacodataresearch.html

Collections

The AIDS Library and the Scott Wilds Papers, Special Collections Research Center, Temple University, Samuel L. Paley Library, 1210 Polett Walk, Philadelphie.

Collection ACT-UP Philadelphia et collection de newsletters BEBASHI, Archives LGBT John J. Wilcox de Philadelphie, William Way Community Center, 1315 Spruce Street, Philadelphie.


Les zaps font leur marque

Pendant la majeure partie de son histoire, la discrimination et les lois anti-gays étaient la norme aux États-Unis. L'homosexualité était classée parmi les troubles mentaux et, avant 1961, tous les États criminalisaient la sodomie. Les lois ont été utilisées pour justifier des ratissages de bars et de parcs publics présumés homosexuels, et les personnes LGBTQ ont risqué l'humiliation publique, la perte d'emploi et même des poursuites pénales pour leur homosexualité.

Certains groupes gais et lesbiens qui ont émergé au cours des années 1950 et 1960 ont protesté publiquement contre la discrimination anti-LGBTQ. Mais bien qu'il y ait eu des émeutes et des affrontements bruyants à l'époque, les manifestations étaient généralement des manifestations bien élevées comme le « Rappel annuel », un événement annuel au cours duquel des manifestants en tenue d'affaires ont discrètement piqueté à l'Independence Hall de Philadelphie dans le but de montrer les hommes homosexuels comme ordonnés. , membres actifs de la société.

Puis vint le 28 juin 1969, le soulèvement de Stonewall. L'émeute, qui a éclaté après que la police a perquisitionné un bar gay à New York, a galvanisé la communauté LGBTQ. Leurs frustrations au sujet des pièges policiers et de la stigmatisation sociale se sont répercutées dans le mouvement de libération des homosexuels. Des groupes se sont regroupés dans tout le pays, et l'un d'entre eux, la Gay Activists Alliance (GAA), a proposé une forme de protestation simple et extrêmement visible : le zapping. (Découvrez comment Stonewall a déclenché le mouvement moderne des droits LGBTQ.)

Crédité au membre du GAA Marty Robinson, qui est devenu connu sous le nom de «M. Zap », les premiers zaps de l'organisation visaient le maire de New York de l'époque, John Lindsay. Frustré que le maire ait refusé de les rencontrer et ait évité de commenter la libération des homosexuels, le groupe a pris des mesures. De la soirée d'ouverture du Metropolitan Opera à l'enregistrement d'une émission télévisée, le groupe a interrompu sans relâche ses discours, l'a chahuté lors d'interviews en direct et a saupoudré les sites de ses apparitions de pamphlets.

"Nous avons décidé que chaque fois qu'il apparaissait en public ou chaque fois que nous pouvions l'atteindre, nous lui rendrions la vie aussi inconfortable que possible et lui rappelions la raison", se souvient Arthur Evans, membre de la GAA en 2004. Lindsay a finalement rencontré le groupe, mais les zaps ont continué jusqu'à ce qu'il annonce son soutien à un projet de loi interdisant la discrimination contre les personnes LGBTQ à New York en 1971.

À ce moment-là, les militants avaient réalisé à quel point leurs zaps pouvaient être puissants. En 1971, par exemple, la GAA et les Daughters of Bilitis, un groupe lesbien, ont ciblé Fidelifacts, une société basée à New York qui a effectué des vérifications d'antécédents et a été accusée d'enquêter et de cibler les employés LGBTQ.

Le président de la société avait déclaré que sa règle d'or pour identifier les homosexuels était que "s'il ressemble à un canard, marche comme un canard, s'associe uniquement avec des canards et des canards comme un canard, il est probablement un canard". Des militants, dont l'un vêtu d'uniformes de canard, ont défilé devant le bâtiment, faisant grincer des canards en caoutchouc et distribuant des tracts. D'autres ont bloqué les lignes téléphoniques de l'entreprise pendant une journée entière, appelant pour dire « Arrêtez vos services offensants maintenant ! »


Comment les militants du sida ont utilisé les « die-ins » pour attirer l'attention sur l'épidémie croissante - HISTOIRE

Dépliant sur la quarantaine du SIDA Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Essayez d'imaginer cela à travers le prisme de votre expérience COVID-19.

Des rumeurs se répandent selon lesquelles une nouvelle maladie infecte des gens comme vous. Ce n'est peut-être pas plus grave qu'une grippe saisonnière ? D'abord un patient à San Francisco, puis quelques autres à Los Angeles, suivi d'une plus grande poignée de New York et de San Francisco. La maladie se révèle de plus en plus mortelle….

Contrairement à COVID-19, qui est éclaboussé tout au long du cycle d'information de 24 heures du début du 21e siècle, dans les années 1980, le silence des médias était assourdissant. En fait, le premier article sur cette maladie ne sera publié que près d'un an après les premiers rapports – un article dans un journal gay de New York, qui proclamait que les rumeurs d'une nouvelle maladie étaient un canular sans fondement.

Dépliant ACT UP Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Tim Kingston, interviewé par Joey Plaster 2017 ACT UP Oral History Project, GLBT Historical Society. Transcription vidéo à venir.

Tim Kingston parle de la relation réciproque entre ACT UP et Project Inform et ATN suite à une discussion sur le composé Q et la situation désespérée des personnes vivant avec le SIDA alors qu'il y avait si peu de traitements disponibles. Kingston était journaliste au Bay Times pendant les manifestations d'ACT UP.

Informer sur le projet a été fondée en 1985 par Martin Delaney et Joe Brewer. Ils ont écrit un cahier d'exercices de base, Stratégies de survie : Manuel de santé des hommes gais à l'ère du sida. Delaney a d'abord cherché à éduquer la communauté sur les thérapies potentielles, mais a rapidement élargi son champ d'action pour inclure le travail de politique et de plaidoyer.

Le premier travail de plaidoyer de Delaney est relaté dans le livre de Jonathon Kwitney Risques acceptables. Il a poussé à des réformes politiques pour permettre l'importation de médicaments expérimentaux pour un usage personnel. Il a plaidé pour la recherche d'options non testées en exhortant les National Institutes of Health (NIH) à agir et en finançant et en menant une petite étude communautaire sur une thérapie controversée, le composé Q.

Couverture du livre Stratégies de survie, avec l'aimable autorisation de Brenda Lein

Détail de l'image de l'article "Daring To Stay Alive", Journaliste de la région de la baie, 3 décembre 1987 Ephemera Collection (PFLAG-PURP), Société historique GLBT. Cliquez sur l'image pour l'article complet.

"Project Inform: A History," Collection Ephemera 1990 (PFLAG-PURP), Société historique GLBT.

Fiche d'information Project Inform Ribavirin, 1988 Ephemera Collection (PFLAG-PURP), GLBT Historical Society. Cliquez sur l'image pour des échantillons complets.

Bouton d'autocollant d'actualités sur le traitement du SIDA Collection de dossiers d'actualités sur le traitement du SIDA, UC San Francisco, bibliothèque, collections spéciales, tous droits réservés.

Clubs d'acheteurs ont été utilisés au début du SIDA pour faire passer en contrebande de grandes quantités de médicaments non approuvés par la FDA aux États-Unis et ils ont été redistribués parmi les membres du club. Certains étaient des clubs dirigés par "l'adhésion", où les gens payaient des frais mensuels pour avoir accès au club.

À San Francisco, le premier accès souterrain s'est fait par la "Guerilla Clinic" (1982) et plus tard, la Healing Alternative Foundation (HAF) a été formée en 1987.

Les clubs d'acheteurs ont servi à galvaniser un mouvement pour considérer et évaluer les approches médicales holistiques et non-occidentales. Les clubs d'acheteurs ont également donné accès à des thérapies alternatives et à des remèdes holistiques, y compris des micronutriments (par exemple des vitamines) et d'autres thérapies à base de plantes ou alternatives.

Dépliant de réunion AZT/thérapies alternatives Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Matt Sharp, interviewé par Joey Plaster, 2017 ACT UP Oral History Project, GLBT Historical Society. Transcription vidéo à venir.

Matt Sharp parle de la Healing Alternatives Foundation, de la contrebande de traitements à travers la frontière, de Dennis Peron, du "baignoire DDC" et d'un ordre de cessation et d'abstention de la FDA. Sharp est un survivant du VIH de longue date et un membre fondateur d'ACT UP Golden Gate. Il a une histoire de 30 ans dans le suivi du traitement et de la recherche sur le VIH, plaidant pour le développement de médicaments éthiques, rapides et complets et a participé à plus d'une douzaine d'essais cliniques.

Couverture du La newsletter du Club des acheteurs, Volume 1, Numéro 1, Healing Alternatives Foundation Records, 1989 UC San Francisco Library, Special Collections, tous droits réservés. Cliquez sur l'image pour le document complet.

La Healing Alternative Foundation (HAF) a ouvert ses portes en 1987.

C'était l'un des premiers clubs d'acheteurs de VIH du pays. Bien que la plupart des thérapies vendues dans les clubs n'aient pas réussi à arrêter l'évolution de la maladie ou à apporter un soulagement efficace, les clubs ont servi à galvaniser la détermination de la communauté non seulement à nourrir et à soutenir les personnes décédées, mais aussi à nourrir et à aider les personnes à se battre. pour leur vie.

"Legalize Marijuana" on the Corner of Castro and Market Streets, 1984 photographie de Max Kirkeberg, Max Kirkeberg Collections, DIVA, San Francisco State University, tous droits réservés.

Les clubs d'acheteurs ont ouvert la voie aux clubs de « marijuana médicale ».
Les défenseurs de la marijuana ont d'abord présenté la légalisation et l'accès comme un problème de sida. Mary Jane Rathbun, plus connue sous le nom de « Brownie Mary », était bénévole au service sida de l'hôpital général de San Francisco. Elle cuisinait et distribuait des brownies à la marijuana aux patients.

Brownie Mary a travaillé en étroite collaboration avec Denis Peron, l'un des principaux défenseurs de la marijuana médicale, pour légaliser la marijuana à des fins médicales en Californie. Elle a aidé à établir le San Francisco Cannabis Buyers’ Club, le premier du pays. Donald Abrams, un éminent oncologue et chercheur sur le sida à San Francisco, a compilé certaines des premières études sur la marijuana comme traitement des affections liées au VIH.

Le bouton AIDS Health Project Collection d'art et d'artefacts, Société historique GLBT.

Bouton de soins de santé universels pour la crise du sida Collection d'art et d'artefacts, Société historique GLBT.

Le composé Q est probablement la thérapie souterraine la plus tristement célèbre.

Un extrait de la racine d'une plante de concombre chinois, il a été administré par voie intraveineuse et a eu des effets secondaires graves, au moins un décès est attribué au médicament.

L'établissement de recherche gouvernemental faisait défaut à la communauté, alors la communauté a pris les choses en main. La recherche sur le VIH/SIDA s'est avérée plus difficile que prévu – plus lente, lourde et compliquée.

Project Inform a mené une étude sur les premiers essais du composé Q à la fin des années 1980, suscitant l'intérêt des médias nationaux. Alors que les études n'ont pas montré d'avantages, le processus de mise en place d'une étude, traitant des subtilités de l'acquisition de médicaments, de la conception de l'étude, de l'évaluation statistique et de l'examen, a donné aux militants une leçon importante dans le processus de recherche et de développement de médicaments. Ils ont développé des outils pour critiquer et analyser le travail scientifique et ont commencé à identifier les lacunes qui manquaient aux médecins et aux scientifiques étroitement impliqués dans le processus.

Page couverture du « Compound Q Clinical Protocol », 1990 Project Inform (2000-59), GLBT Historical Society.

Le DNCB, un agent sensibilisant, a créé une réaction similaire à celle du chêne empoisonné lorsqu'il est appliqué localement. Certaines réactions ont été graves. Billi Goldberg, un défenseur du DNCB, a affirmé que cela aiderait le corps à lutter contre le VIH.

Project Inform a parrainé une étude sur le DNCB qui n'a pas donné de résultats impressionnants. Ce remède et ses partisans sont devenus un point de discorde au sein de la communauté, car les partisans du DNCB ont commercialisé le médicament de manière agressive, malgré les données mitigées et les effets secondaires troublants. La situation ressemble à la controverse en cours concernant l'utilisation de l'hydroxychloroquine comme traitement du COVID-19.

Page de couverture du livret du protocole clinique du DNCB, Project Inform National Task Force on AIDS Prevention Records (2000-59), GLBT Historical Society.

Brochure du protocole clinique du DNCB, Project Inform National Task Force on AIDS Prevention Records (2000-59), GLBT Historical Society. Cliquez sur l'image pour le texte complet (2 pages).

Ce qui a commencé avec quelques individus prenant des risques pour apporter des traitements expérimentaux et non testés à leurs proches et à leur communauté s'est finalement transformé en un mouvement qui a démocratisé le processus scientifique et changé à jamais la recherche biomédicale.

Ce changement s'est produit progressivement, alors que les militants commençaient à plaider en faveur de la recherche financée à la fois par le gouvernement et l'industrie sur le SIDA. Cela a commencé par frapper aux portes avec des questions et un sentiment d'urgence. Au fil du temps, les militants réussiraient à faire entendre la voix et les expériences de la communauté dans la conception de la recherche et l'établissement des priorités de recherche.

SIDA badges publicitaires Collection d'art et d'artefacts, société historique GLBT.

Terry Beswick, interviewé par Joey Plaster 2017 ACT UP Oral History Project, GLBT Historical Society. Transcription vidéo à venir.

Terry Beswick parle de gagner une place à la table grâce à l'activisme, l'héritage de TAG et Martin Delaney, et de changer les esprits des "antagonistes" tels qu'Anthony Fauci. Beswick dit de l'activisme contre le sida : « une grande expérience qui a sauvé beaucoup de vies ».

Au plus fort de l'épidémie de VIH/SIDA à San Francisco, il a été membre fondateur de l'ACT UP local et a été le premier coordinateur national d'ACT NOW, le réseau national d'activistes contre le SIDA. Il a plaidé pour la recherche et le traitement du VIH/SIDA avec Project Inform, la Human Rights Campaign et le White House Office of HIV/AIDS Policy.

En trouvant un siège à la table, et parfois en créant la table, la communauté des activistes du traitement s'est impliquée à tous les niveaux de la recherche fondamentale, clinique et du développement de médicaments sur le VIH.
En plus des efforts locaux qui ont réussi à faire pression pour des augmentations massives du financement de la recherche, les activistes du traitement du sida ont participé à la planification stratégique ont aidé à établir les priorités de recherche ont examiné les subventions et les initiatives engagées en tant que membres de l'équipe pour développer des programmes et des études parrainés par le gouvernement et l'industrie ont examiné les données et participé à Des comités consultatifs de la FDA concernant le développement et l'approbation de nouveaux médicaments et outils de diagnostic contre le VIH et ont créé des forums pour une réflexion innovante et originale sur la recherche sur le sida.

En raison de leur position unique avec l'accès à des informations de pointe, les militants ont lancé des programmes éducatifs nationaux pour diffuser des informations aux patients et aux prestataires. À l'époque d'avant Internet, cela se faisait principalement par le biais de la ligne d'information nationale sur le traitement du VIH/sida de Project Inform et d'un programme national de réunions communautaires.

Page de couverture de « Piste parallèle : qu'est-ce que c'est, pourquoi nous en avons besoin, où c'est et pourquoi nous devrions être énervés de ne pas l'avoir déjà » document Ephemera Collection (ACT UP/SF), GLBT Historical Society. Cliquez sur l'image pour le document complet.

Dépliant du forum communautaire (avec AAP et AIDS/ARC Vigil, 1988 Ephemera Collection (ACT UP/SF), GLBT Historical Society.

Au bout d'un certain temps, il était clair que de véritables progrès allaient nécessiter des partenariats avec des chercheurs, des agences gouvernementales, l'industrie et des bailleurs de fonds publics et privés.
Les pharmacies n'ayant rien à offrir, la communauté a créé ses propres sources de thérapies. Les médias étant restés silencieux, la communauté a créé ses propres réseaux d'information. L'établissement de recherche a échoué, alors la communauté a commencé ses propres projets de recherche.

Lorsqu'une personne apprenait quelque chose de nouveau sur la recherche ou le processus de développement de médicaments, elle l'enseignait aux autres.
Des groupes comme AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) ont tenu des réunions hebdomadaires pour partager ce qu'ils ont appris et obtenir des commentaires sur des idées pour faire avancer la recherche vers un remède. Ce n'étaient pas des scientifiques et des médecins. Il s'agissait d'hommes et de femmes d'affaires, de serveurs, d'employés d'hôtels, de vendeurs au détail, de barmans, d'artistes, de danseurs et d'écrivains.

Alors que les médecins, les chercheurs et les militants connaissaient les besoins de leurs communautés locales, les militants de la Bay Area interagissaient quotidiennement avec des personnes de communautés incroyablement diverses, à travers le pays.

Lorsque le gouvernement a tardé à fournir des conseils pour l'utilisation des thérapies anti-VIH approuvées, Project Inform est intervenu et a développé le premier ensemble de lignes directrices pour aider les patients et les prestataires à naviguer dans les complexités de la prise de décision en matière de traitement et à comprendre la résistance et les interactions médicamenteuses contre le VIH. .

Les militants du traitement en Californie du Nord ont eu accès à une base nationale de constituants, à la fois en grande partie par le biais des programmes de Project Inform et de l'agenda d'ACT UP, et ont traduit leurs préoccupations en priorités de plaidoyer et d'éducation. En conséquence, les préoccupations générales des électeurs ont motivé presque tous les aspects de tous leurs efforts militants.

Couverture des "Positions de plaidoyer pour 1990 et au-delà" de Project Inform, Collection Ephemera 1990 (PFLAG-PURP), Société historique GLBT.

Des groupes politiques ont surgi pour faire pression pour un financement accru pour la prévention, les soins, le traitement et la recherche du SIDA. Il s'agit notamment de Mobilization Against AIDS, de la San Francisco AIDS Foundation, de Life Lobby (une coalition de lobbyistes de l'État de Californie travaillant sur les questions LGBTQ et du sida), le National Task Force et Project Inform, y compris son effort de lobbying local, le Treatment Action Network.

Bien que certains de ces efforts politiques n'étaient pas spécifiques à la recherche sur les traitements, Project Inform et ACT UP étaient les champions de cette composante unique. Ces deux groupes ont lancé des appels pour un effort coordonné pour un remède, un « Projet Manhattan » sur le SIDA. ACT UP’s était en grande partie dirigé depuis New York et s’appelait le « AIDS Cure Act ». L'initiative de Project Inform a été coordonnée par sa directrice des politiques, Anne Donnelly, et appelée « The Madison Project ».

Groupe Project Inform marchant dans le défilé 1988 Lesbian and Gay Freedom Day Parade AIDS Treatment News Records Collection, UC San Francisco Library, Special Collections, tous droits réservés.

Panneau "Mobilization Against AIDS", 1994 photographie de Max Kirkeberg, Max Kirkeberg Collections, DIVA, San Francisco State University, tous droits réservés.

Couverture de Mobilization Against AIDS History, 1991 Mobilization Against AIDS Records Collection, UC San Francisco Library, Special Collections, tous droits réservés. Cliquez sur l'image pour le document complet.

Boutons de mobilisation contre le sida Collection d'art et d'artefacts, Société historique GLBT.

ACT UP Dossier d'information pour les nouveaux arrivants du Golden Gate, page sélectionnée Ephemera Collection (ACT UP/SF) GLBT Historical Society. Cliquez sur l'image pour le paquet complet.

La connaissance est devenue le pouvoir et ce pouvoir est devenu la force derrière une révolution tranquille. Certains attribuent au théâtre de rue bruyant et coloré des manifestants de rue le fait d'avoir aidé à ouvrir des portes, et cela a certainement joué un rôle, mais il y avait des gens qui ont apporté des changements « à table » avant, pendant et après la montée de l'activisme de rue contre le sida.

Les principaux acteurs locaux comprenaient le personnel et les bénévoles de Project Inform et les activistes du traitement, dont la plupart ont formé ACT UP/Golden Gate (plus tard connu sous le nom de « Survive AIDS. »)

Dans tout le pays, les militants du traitement de la région de la baie ont mené la charge de plaidoyer sur les thérapies immunitaires, les maladies à un stade avancé et la recherche de « guérison ».

Le comité de traitement et de données d'ACT UP/NY a lancé le « plan compte à rebours de 18 mois » en décembre 1990 pour concentrer l'attention de la recherche sur les conditions liées au sida, et des militants de partout ont participé à l'activisme anti-VIH. Le plan consistait en un ensemble de procédures et de demandes scientifiques conçues pour mettre en œuvre un traitement et des recherches pour contrôler les cinq infections opportunistes actuellement les plus dévastatrices (cytomégalovirus, histoplasmose, pneumocystis carnii, toxoplasmose et complexe mycobacterium avium).

Les membres d'ACT UP/Golden Gate, Jesse Dobson et Brenda Lein, ont élaboré une proposition de « Project Immune Restoration » pour Martin Delaney, qui a embrassé l'idée entièrement sous les auspices de Project Inform. Dobson a dirigé le programme en tant que bénévole, dirigeant un groupe de réflexion de renommée mondiale appelé Immune Restoration Think Tank: The Dobson Project. Lein a ensuite dirigé les services d'information et de plaidoyer de Project Inform, prenant la direction du Project Immune Restoration après la mort de Dobson en 1993.

Conférence du groupe de réflexion sur la restauration immunitaire, photographie de 1999 avec l'aimable autorisation de Brenda Lein.

Jesse C. Dobson (1957-1993), photographie d'un défenseur du traitement du sida avec l'aimable autorisation de Brenda Lein.

Un certain nombre d'études ont émergé à la suite du groupe de réflexion sur la restauration immunitaire du projet Inform, y compris la tristement célèbre greffe de moelle osseuse de babouin à humaine.

L'étude a tenté de tester la sécurité et la faisabilité de la transplantation de cellules de babouin, qui ont naturellement résisté à l'infection par le VIH, chez un humain atteint du SIDA, dans l'espoir de repeupler un humain avec des cellules fonctionnelles et résistantes au VIH.

Jeff Getty, membre d'ACT UP/Golden Gate, a fait les gros titres des médias en tant que récipiendaire de la moelle osseuse. Son médecin-chercheur, Steve Deeks, est devenu un chef de file de la recherche clinique sur le sida et continue de tracer de nouveaux territoires dans la recherche d'un remède contre le sida.

Classeur de la conférence "Immune Restoration Think Tank: The Dobson Project" de Project Inform, 1999 avec l'aimable autorisation de Brenda Lein.

Issu du groupe de réflexion Project Inform Immune Restoration et de plusieurs autres groupes de réflexion sur la recherche de remèdes, et incorporant des composants des recommandations du projet Madison, une initiative de financement pour un effort de recherche de plusieurs millions de dollars, de laboratoire au chevet du patient, a été lancée en 2009 par le gouvernement américain.

L'initiative, les Collaboratoires Martin Delaney pour la recherche sur la guérison du VIH-1, porte le nom du fondateur de Project Inform. Il existe plusieurs collaborations financées, maintenant complétées par des projets financés par le secteur privé par le biais de la Fondation pour la recherche sur le sida.

Dépliant-bénéfice ACT UP, 1993 Ephemera Collection (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Les activistes du traitement ont commencé à émerger dans des endroits à la fois probables et improbables.

Il n'était pas inhabituel pour un médecin travaillant dans un domaine de recherche ou de traitement spécifique de devenir un activiste pour ce domaine et ses patients, mais il était inhabituel pour eux de commencer à assister aux réunions ACT UP et à s'associer avec la communauté LGBTQ de manière plus directe.

ACT UP/Golden Gate a ouvert la voie aux greffes d'organes solides pour les personnes vivant avec le VIH. Au fur et à mesure que les personnes vivant avec le VIH vivaient plus longtemps, elles ont commencé à mourir de comorbidités, notamment d'une insuffisance hépatique due au VIH ou à l'hépatite. Un diagnostic de VIH excluait un patient de se qualifier comme candidat à une greffe d'organe.

Une ancienne militante du traitement ACT UP devenue médecin-chercheur, Michelle Roland, a travaillé avec l'équipe de transplantation de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF) pour rédiger le premier protocole de transplantation d'organes solides. L'activiste Jeff Getty et ses collègues d'ACT UP/Golden Gate ont ouvert la voie à l'obtention d'un financement de l'État pour un projet pilote de transplantation d'organes solides chez les personnes séropositives et ont plaidé pour la suppression des obstacles procéduraux.

Dépliant ACT UP Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Affiche T-Cells on Drugs, utilisée pour les efforts de plaidoyer menant à l'expansion du Programme d'assistance aux médicaments contre le SIDA, avec l'aimable autorisation de Brenda Lein.

Les militants d'ACT UP/Golden Gate ont été parmi les premiers à s'engager dans les réformes du programme d'assistance aux médicaments contre le sida, un programme initialement établi sous le nom de « Programme de disponibilité de l'AZT ». Ce programme a servi les personnes non assurées et sous-assurées en leur donnant accès à des thérapies pour gérer la maladie du VIH.

Jesse Dobson, Todd Kooyers et Brenda Lein, ainsi que leurs collègues d'ACT UP/Golden Gate, ont travaillé ensemble pour concevoir et mettre en œuvre des réformes qui ont conduit à une extension du programme de deux médicaments à plus de 100 thérapies, une augmentation du financement du programme et la création d'un Conseil Consultatif Médical. Le Conseil, qui comprenait des représentants des patients, a examiné le formulaire et a suggéré de nombreuses autres réformes pour éliminer les obstacles à l'accès aux thérapies par le biais du Programme d'aide aux médicaments.

Au départ, ils ont été accueillis avec pessimisme par les autorités sanitaires locales de San Francisco, qui ont affirmé qu'il était impossible de changer le système et d'ajouter même deux médicaments. Pourtant, en un an, même le maire de la ville et les membres du conseil de surveillance célébraient leur succès.

Dépliant ACT UP Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

À travers des graphismes puissants, des démonstrations, du théâtre de rue et des « actions d'affinité », les militants du sida ont présenté des spectacles accrocheurs pour attirer l'attention des médias. Une « action d'affinité » est une action menée par un petit groupe d'individus qui se réunissent pour entreprendre une action en solidarité avec, mais pas formellement associée ou coordonnée par un groupe de parents plus large, souvent pour limiter les conséquences juridiques potentielles.

Ils ont rapidement appris que plus le nombre d'arrestations lors d'une manifestation était élevé, plus la couverture médiatique était probable et meilleure. Les militants ont utilisé des manifestations pour maintenir l'intérêt des médias pour les problèmes liés au sida, mettre en lumière les dernières nouvelles et faire la lumière sur les problèmes émergents. Ils les ont également utilisés comme levier dans des négociations bloquées entre la communauté et les représentants de l'industrie et/ou du gouvernement.

Rarement, voire jamais, des actions de rue ont eu lieu sans un plan coordonné, des stratégies, des demandes et un objectif clair. Des comités entiers se sont consacrés à cultiver les contacts avec les médias, à planifier des manifestations, à concevoir des œuvres d'art créatives et des slogans accrocheurs, et à développer des répertoires de théâtre de rue. Ces manifestations ont créé un espace pour que des personnes aux intérêts et aux talents divers se rassemblent et expriment leur rage, leur chagrin et leur solidarité.

Autocollants ACT UP/Golden Gate, env. Collection Ephemera des années 1990 (ACT UP/Golden Gate), Société historique GLBT.

Autocollant ACT UP/Golden Gate, env. Collection Ephemera des années 1990 (ACT UP/Golden Gate), Société historique GLBT.

Des enfants vêtus de cuir en Doc Martins ont envahi les rues et ont demandé à être entendus.Ils ont arrêté la circulation, organisé des « die-ins » et refusé de se taire. Leurs actes effrontés de défi à l'encontre d'un système complaisant étaient soutenus par des messages clairs et bien documentés et des demandes de changement. Des images puissantes de jeunes LGBTQ avec leurs poings levés – militants, irrévérencieux et forts – ont réinventé l'idée du comté de ce à quoi les personnes queer « ressemblaient » et ont souligné la résilience et la force de la communauté.

Bien sûr, ces actions étaient controversées. Arrêter la circulation est gênant, crier aux orateurs lors de conférences n'est pas poli, et à maintes reprises, les médias ont cité des passants qui ont fait des remarques telles que : « Je comprends ce qu'ils disent, mais je pense qu'ils travaillent contre eux-mêmes avec ces tactiques. . "

Carte postale du blocus du Golden Gate Bridge, 1989 photographie de Rick Gerharter, Ephemera Collection (State-Stop), GLBT Historical Society.

Bouton SIDA Collection d'art et d'artefacts, Société historique GLBT.

L'histoire a révélé à maintes reprises que demander des choses gentiment ne conduit pas toujours aux mêmes résultats que l'action directe.
ACT UP et Survive AIDS sont devenus une force galvanisante au sein de la communauté LGBTQ de la Bay Area. De plus en plus, ceux qui ont été arrêtés n'étaient pas seulement des hommes d'affaires punk-mohawks, des médecins et des avocats en costume sont apparus, solidaires.

Un médecin peut se présenter à une réunion, prévoyant de partager ses connaissances avec le groupe, pour être émerveillé par un cerveau d'enfants décousus de tous les horizons qui l'ont scolarisé sur le processus de développement de médicaments et les obstacles à l'accélération de la rythme de la recherche biomédicale. Pour le monde extérieur, les militants ont peut-être semblé intimidants, mais c'étaient des enfants qui essayaient de rester en vie et faisaient tout ce qu'ils pouvaient pour garder leurs amis en vie aussi. Les rues étaient une toile vierge pour l'action directe et le changement.

Bouton Stop AIDS Now or Else Collection d'art et d'artefacts, Société historique GLBT.

La scission
La AIDS Coalition to Unleash Power, connue sous le nom d'ACT UP, s'est formée en 1987 au Lesbian and Gay Community Services Center de New York. À San Francisco, ACT UP est né d'organisations déjà établies, notamment AIDS Action Pledge. En 1990, après une poussée de croissance à la suite de la sixième conférence internationale sur le sida tenue à San Francisco cette année-là, les tensions ont augmenté au sein d'ACT UP/San Francisco. Il s'est divisé en deux chapitres, ACT UP/San Francisco et ACT UP/Golden Gate.

Même les personnes impliquées ont caractérisé les raisons de la scission différemment, mais le principal désaccord a porté sur le processus de prise de décision : un groupe a insisté sur le consensus, tandis que l'autre a préféré un vote à une large majorité. ACT UP/San Francisco n'a pas pu abandonner son processus décisionnel sans consensus et n'a pas pu parvenir à un consensus pour changer le processus de prise de décision, de sorte que ceux qui prônent la prise de décision à la majorité ont formé un nouveau groupe, ACT UP/Golden Gate.

Les deux groupes ont continué à travailler ensemble pendant plusieurs années sur des questions qui se chevauchent, mais en 1994, ACT UP/San Francisco avait été largement repris par des négationnistes marginaux et des profiteurs du SIDA. ACT UP/Golden Gate a maintenu l'accent sur la recherche de traitement et l'activisme d'accès. En 2000, ACT UP/Golden Gate a changé son nom en « Survive AIDS » pour se distancer davantage d'ACT UP/San Francisco.

Déclaration d'intention d'ACT UP/Golden Gate Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Une histoire capsule d'ACT UP/San Francisco Ephemera Collection (ACT UP/SF), GLBT Historical Society. Cliquez sur l'image pour le document complet.

Dépliant ACT UP sur l'accès à la clarithromycine pour le MAI, Ephemera Collection (ACT UP/SF), GLBT Historical Society.

Dépliant ACT UP Collection Ephemera (ACT UP/SF), Société historique GLBT.

Cibler Abbott Labs à la Bourse de San Francisco
La plupart des thérapies contre le SIDA développées se sont concentrées sur des stratégies antivirales pour supprimer le virus, et non sur la reconstruction du système immunitaire ravagé par la maladie. Mais cette dernière stratégie – les thérapies immunitaires – était un objectif majeur de l'activisme de traitement de Bay Area. Abbott Laboratories avait une licence pour développer cette approche, appelée HIVIG (HIV immunoglobulin), qui impliquait le transfert d'anticorps potentiellement puissants de personnes séropositives en bonne santé à des personnes à des stades plus avancés de la maladie.

Les militants de San Francisco ont préconisé de tester cette procédure à la fois chez les patients adultes atteints du SIDA ainsi que chez les femmes enceintes séropositives, dans l'espoir de prévenir la transmission du VIH de la mère à l'enfant. Abbott n'était pas intéressé à faire des recherches sur ce traitement, ce qui signifiait qu'il languirait "sur l'étagère". Pour faire pression sur Abbott pour qu'il distribue le produit à des fins de recherche – ou le vende à une autre entreprise désireuse de le développer – les militants ont organisé une manifestation à la Bourse de San Francisco le 16 juillet 1992, encourageant les actionnaires à vendre les actions d'Abbott.

Un « groupe d'affinités » d'activistes s'est déguisé et avait programmé des visites boursières ce jour-là, tandis que les manifestants de rue s'organisaient à l'extérieur. Dans un moment de chaos bien orchestré, trois militants se sont rendus à la bourse. L'un, Michael Lauro, a lâché des ballons à l'hélium attachés à une bannière déroulante indiquant "Vendre Abbott Stock". La banderole est montée jusqu'au plafond tandis que les participants à la tournée des activistes scandaient des slogans et faisaient pleuvoir des dépliants colorés sur les négociants en bourse sans méfiance. Deux autres militants s'étaient dirigés vers le milieu de la salle des marchés boursiers, où ils ont lancé des tracts dans la foule des courtiers, tandis que la manifestation de rue se poursuivait à l'extérieur.

C'était la première et peut-être la seule fois que des militants perturbaient les échanges sur le parquet de la Bourse du Pacifique. Cela s'est avéré être un point de basculement pour Abbott, qui a entamé des négociations à la fin de 1992 pour vendre le produit à NABI, une société pharmaceutique engagée à développer davantage la thérapie.

Brenda Lein, interviewée par Joey Plaster, 2017 ACT UP Oral History Project, GLBT Historical Society. Transcription vidéo à venir.

Brenda Lein parle d'action directe, comme en témoigne l'action d'Abbott Labs à la Bourse du Pacifique (avec des mentions de Michael Lauro et G'Dali Braverman), y compris le recours aux arrestations pour attirer l'attention des médias et la nécessité d'être honnête lorsque les traitements ne fonctionnent pas. Lein a été membre d'ACT UP San Francisco et membre fondateur d'ACT UP Golden Gate.


Journée mondiale de lutte contre le sida 2019 : Mobiliser et autonomiser les communautés pour un avenir sans sida

J'ai toujours cru fermement qu'une petite action d'un individu peut avoir un effet réverbérant. Quelques mots de soutien pourraient créer un énorme changement dans la journée ou la semaine d'une personne et les conseils que vous donnez à un ami en passant pourraient changer son état d'esprit. Lorsque j'ai entendu pour la première fois que le thème des Nations Unies pour la Journée mondiale du sida 2019 était « Les communautés font la différence », j'ai réfléchi à l'histoire de l'épidémie de sida et à la façon dont des individus passionnés ont pu créer un avenir meilleur. Les progrès observés en matière de traitement et de sensibilisation n'auraient pas pu se produire sans que les personnes vivant avec le VIH et leurs alliés se battent pour une place à la table.

Le documentaire Comment survivre à une peste raconte comment les militants du sida ont utilisé des tactiques sans vergogne pour attirer l'attention, puis ont utilisé ces confrontations pour proposer de nouvelles politiques enracinées dans la connaissance de ce dont leur communauté avait besoin. Au cours des années 1980, des milliers de personnes étaient déjà mortes du sida, mais la crise était toujours ignorée à la fois par l'administration Reagan et les bureaucraties médicales. En 1987, des personnes vivant avec le VIH/SIDA se sont réunies pour former ACT UP, ou la AIDS Coalition to Unleash Power. Peu de temps après sa fondation, ACT UP a organisé des « die-ins » à Wall Street, à l'hôtel de ville de New York et devant la Food and Drug Administration (FDA). Ces militants ont littéralement mis leur corps en jeu pour exiger le respect et l'accès au traitement. Et cela a payé. Après qu'ACT UP eut protesté devant la FDA, des militants ont rencontré des représentants du gouvernement. Peu de temps après, la FDA a annoncé un raccourcissement du processus d'approbation des médicaments et un accès accru aux médicaments expérimentaux.

David France, le créateur de Comment survivre à une peste, a déclaré que les membres d'ACT UP se sont unis dans la colère contre la façon dont ils ont été traités. En canalisant leur colère vers l'action, des militants comme ceux qui ont formé ACT UP ont changé la défense des droits des patients. Les personnes vivant avec le VIH n'étaient plus mises de côté. Au lieu de cela, le progrès a été mené par ceux qu'il affecterait le plus. Les activistes du SIDA d'hier et d'aujourd'hui sont des exemples du bien qui peut provenir de la rencontre d'individus passionnés.

Aujourd'hui, la Pediatric AIDS Coalition de l'UCLA (PAC) s'efforce d'incarner le courage et la ténacité des premiers militants et d'aider à poursuivre le plaidoyer qu'ils ont commencé. Le thème de PAC pour l'année 2019-2020 est « S'unir ». Nous avons choisi ce thème pour rappeler que ce n'est qu'en unissant diverses communautés que nous pouvons briser la stigmatisation du VIH/sida et créer une génération sans sida. Lorsque nous collectons des fonds pour nos bénéficiaires, nous espérons les soutenir dans leur mission de fournir des communautés fortes à ceux qui vivent avec et sont affectés par le VIH et le SIDA. En fin de compte, PAC vise à autonomiser les personnes vivant avec le VIH en autonomisant les communautés qui les entourent.

Nous travaillons en étroite collaboration avec la Fondation Elizabeth Glaser Pediatric AIDS (EGPAF), qui travaille avec des organisations locales à travers le monde pour fournir des ressources aux structures de santé existantes, aux agents de santé communautaires et aux femmes et enfants vivant avec le VIH/SIDA. EGPAF forme des agents de santé à fournir des conseils et des tests de dépistage du VIH, à soutenir des groupes de soutien dans la communauté et à surveiller les autres femmes pour s'assurer qu'elles suivent les plans de traitement. La Fondation Laurel, un autre de nos bénéficiaires, offre des espaces sûrs aux enfants touchés par le VIH par le biais de camps, d'ateliers et d'événements communautaires. De plus, les programmes de mentorat direct de PAC organisent des retraites et des événements avec de nombreux campeurs de la Laurel Foundation, tels que la retraite des compétences de vie qui a lieu chaque week-end de la fête du président. Lors de ces retraites, les enfants peuvent choisir de parler de leurs expériences avec l'adversité ou non, mais ils sont malgré tout entourés d'une communauté compréhensive et bienveillante.

Maintenant que j'ai partagé quelques-unes des façons dont nos bénéficiaires autonomisent les autres, vous vous demandez peut-être comment vous pouvez défendre les personnes vivant avec et affectées par le VIH dans vos propres communautés. Je me suis posé la même question il y a quelques années. Personnellement, PAC m'a aidé à défendre les choses qui me tiennent à cœur. Il y a quelques mois, un de mes amis proches a fait une blague sans éducation sur le SIDA, le comparant à quelque chose de négatif. Je savais qu'un certain malaise en valait la peine pour l'éduquer et changer le récit. Alors, j'ai pris la parole et j'ai changé la conversation pour expliquer pourquoi mon ami ne devrait pas raconter de blagues aux dépens des autres, à propos de quelque chose qu'il ne comprenait pas encore. Je lui ai dit qu'il ne pouvait pas savoir si ses paroles affecteraient l'estime de soi de quelqu'un ou perpétueraient une stigmatisation nuisible. Ce petit incident m'a rappelé que même s'il est généralement plus facile de rester silencieux, chaque moment où vous choisissez de parler pour quelque chose qui vous tient à cœur compte. Aujourd'hui, prenez un moment pour réfléchir à la manière dont vous avez un impact sur les membres de vos communautés et à la manière dont vos communautés ont un impact positif sur le monde. À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida de cette année, et chaque jour de l'année, soyez un défenseur et unissez les autres dans l'objectif commun que nous partageons tous : créer une génération sans VIH, sans sida et sans stigmatisation.


David Wojnarowicz était l'un des génies présidents d'une ère post-Stonewall dans laquelle les homosexuels refusaient de se taire

The Lonely City (2016) d'Olivia Laing est un bon récit de ce qui a été perdu à New York pendant les années de peste : un livre étrange, chimérique et qui change la vie. Entre autres, elle se concentre sur des artistes comme Andy Warhol et David Wojnarowicz, et décrit comment la crise du sida a presque éteint l'étrangeté provocante et polyvalente qui a éclaté à Stonewall. Il y a une célèbre image de 1987 de Wojnarowicz avec ses lèvres cousues. Il est mort du sida en 1992. Il était l'un des génies de l'ère post-Stonewall dans laquelle les homosexuels refusaient de se faire taire.

Des militants ont protesté en 2010 lorsqu'une œuvre de David Wojnarowicz a été retirée d'une émission après que la Ligue catholique et des membres du Congrès se soient plaints que l'œuvre était sacrilège

Les cinéastes ont répondu à la crise avec leur propre étrangeté provocante : Jennie Livingston a documenté les communautés afro-américaines, latinos, gays et transgenres impliquées dans la culture du bal de New York du milieu à la fin des années 1980 à Paris is Burning ( 1990), tandis que le film percutant de 1990 de Rosa von Praunheim, Silence = Death, explorait la réponse des artistes new-yorkais à l'épidémie de sida, interviewant Wojnarowicz, le poète Allen Ginsberg et le graffeur Keith Haring, décédé du sida trois mois avant la sortie du film. publié. C'était une époque très différente de l'ère Stonewall, mais une partie de cette anarchie était toujours là.

Le réalisateur et scénariste français d'origine marocaine Robin Campillo s'est inspiré de sa propre expérience du groupe militant contre le sida Act Up Paris dans son film de 2017 120 battements par minute. Il a décrit leur lutte à la fin des années 80 et au début des années 90 pour faire reconnaître publiquement le sida, et comment cette volonté de perturber le statu quo – semée lors des émeutes de Stonewall – a informé son travail cinématographique : « Quand vous changez de point de vue, vous changez de cinéma. . "

Le film de 2017 de Robin Campillo, 120 battements par minute, se penche sur les premières années du groupe militant contre le sida Act Up Paris (Crédit : Alamy)

Pourtant, l'épidémie de sida en a fait taire beaucoup. La polémique de Sarah Schulman, The Gentrification of the Mind (2012), soutient que l'esprit d'optimisme post-Stonewall a été anéanti par la crise du sida, qui a anéanti des communautés queer entières. À la suite de cela, affirme-t-elle, les homosexuels sont retombés sous le choc dans la respectabilité traditionnelle et l'invisibilité tactique.

La force de la gifle que les années de « peste » du sida ont infligée à la communauté queer à la suite de Stonewall ne peut pas être sous-estimée. À ce jour, environ 675 000 personnes sont mortes du sida en Amérique. Imaginez des milliers de personnes dans votre communauté immédiate mourant d'une mort horrible et disparaissant chaque année. Leurs biens, comme le raconte Schulman, remplissant les bennes à ordures, tandis que leurs appartements étaient achetés et embourgeoisés. « Dans Act Up, nous avions l'habitude de dire que nos carnets d'adresses étaient des cimetières », explique Campillo. "On était dans une zone où les gens n'étaient ni morts ni vivants quand je regardais mes amis, je pensais qu'ils étaient déjà un peu morts."

Albums de famille

Lors d'anniversaires comme celui-ci, il est de coutume de se réunir avec des amis et la famille, de boire quelques verres, de parler du bon vieux, du mauvais vieux temps, et peut-être d'offrir à votre public captif un diaporama qui ponctue les décennies de moments forts embarrassants. Et il y a deux beaux albums de famille, We Are Everywhere, de Riemer et Brown, et Todd's Pride, tous deux publiés pour marquer ce grand anniversaire queer.

En parcourant le premier – l'arbre généalogique queer que je n'ai jamais eu jusqu'à présent – ​​mes yeux se remplissent de larmes sentimentales alors que je regarde des parents éloignés sur des photos granuleuses du début du 20e siècle se tenant la main ou assistant à des rassemblements queer.

Grace Miller et ses amis dans un bar à San Francisco, 1953 (Crédit : San Francisco History Center, San Francisco Public Library)

Regardez ici : une photo de ma grand-tante Grace en ville à San Francisco avec des amies lesbiennes en 1953, rayonnant de charisme sexy et de joie. Je vois Jiro Onuma, mon grand-oncle, une fois emmené (dans un camp de concentration en Californie, pendant la Seconde Guerre mondiale) traîner avec des copains homosexuels au début des années 40, leur dignité intacte, une tour de garde s'élevant comme un phallus en arrière-plan.

Trois hommes homosexuels près de la tour de garde, camp de concentration (relocalisation) de Tule Lake, Californie, début des années 40 (Avec l'aimable autorisation de la Gay, Lesbian, Bisexual, Transgender Historical Society)

Comme mes cousins ​​disparus ont l'air pleins de vie, sur une photo prise devant le Stonewall Inn en juin 1968, un an avant les émeutes. Ils regorgent de vie à peine contenue, peut-être n'ont-ils jamais été aussi vivants. Et voici une photo de ma mère, la légendaire militante transgenre Marsha P Johnson (créditée par certains comme ayant lancé la première brique ou le premier verre lors des émeutes de Stonewall – bien qu'elle ait affirmé ne pas être arrivée avant le début des émeutes), posant avec un ami pendant Liberation Day, NYC, 1969. Maman, je ne t'oublierai jamais.

Marsha P Johnson et son amie, Christopher Street Liberation Day, New York, 1976 (Crédit : Biscayne/Kim Peterson)

L'album de Todd a de nombreux moments confortables similaires, comme une image du premier drapeau arc-en-ciel, hissé à San Francisco en 1978. Mais l'image que je trouve la plus émouvante est une publicité pour les élections générales du Parti conservateur britannique de 1987 qui montre des gauchistes anarchistes, féministes et anti -des manifestants nucléaires, ainsi que des jeunes hommes portant le signe « Gay Lib ». « Camp de travail », la légende indique « Voulez-vous y vivre ? » – suggérant que la Grande-Bretagne se dirige vers une sorte de camp de concentration inversé, où la liberté est endémique et où la civilisation s'effondre. Pour la saveur de l'époque, jetez un œil au disque disco d'assaut Two Tribes de Frankie Goes to Hollywood, un groupe britannique à l'esthétique ouvertement étrange.

Aucune des personnes commémorées dans ces livres n'est ma vraie famille. Mais parfois, des gens comme eux ont été la seule famille que j'avais. Je suis allé dans de nombreux endroits comme le Stonewall Inn, et ils n'ont pas préservé ma santé mentale, d'autant plus qu'ils m'ont aidé à en construire un nouveau. Une de mes autres mamans trans, Sylvia Rivera, a suggéré dans son discours sur les émeutes de Stonewall que nous, les homosexuels, ne pouvons « jamais être comme eux » que si nous aspirons à la normalité, nous « oublions [notre] propre identité individuelle ». Elle appelait les jeunes queers « mes enfants ». Elle croyait que l'assimilation à la société hétérosexuelle, si elle était même possible, exigerait que nous nous cachions non seulement de la société hétérosexuelle, mais aussi de nous-mêmes. Comme l'a dit la grande poétesse (lesbienne, femme afro-américaine, féministe, militante des droits civiques, mère) Audre Lorde, « votre silence ne vous protégera pas ».

Bouton d'épingle activiste queer, vers 1990 (Collection de Matthew Riemer & Leighton Brown)

En regardant en arrière sur les 50 années écoulées depuis Stonewall, nous sommes confrontés à une profonde question politique et philosophique : gagnons-nous maintenant la lutte pour l'égalité en prétendant être hétérosexuels, en occultant qui nous sommes (en tant qu'êtres sexuels) et en reflétant aux hétérosexuels ce qu'ils veulent voir (c'est-à-dire eux-mêmes) ? Est-ce que « égal » signifie « moins » ? Schulman est sans équivoque : elle appelle le mouvement vers l'acceptation par le grand public « gentrification » dans un sens plus large, et demande comment nous en sommes arrivés là : « À un endroit où l'homosexualité perd son propre potentiel de transformation et s'efforce plutôt d'être banale.

Le silence est d'or?

Tenter de « sortir » du grand public commercial et de tout revêtir de « fierté » ne nous a pas aidés à éliminer notre honte. Peut-être allons-nous dans la mauvaise direction, vers l'isolement et nous éloignant du collectivisme politique qui nous soutenait autrefois ? L'écrivain Frank Browning m'a dit qu'il considérait Stonewall comme "le cri pour la libération de notre moi inné "intérieur" en tant que queers". Pour lui, cependant, « le désir n'est que et rien de plus que notre avidité de faire partie du monde : sexe, amour, peur, compulsions, rêves, volonté. Bref, l'opposé absolu de "l'essentialisme". Depuis les points de crise de Stonewall et du sida, la communauté queer est en proie à une dépolitisation qui s'est traduite par une répression sexuelle. Pensez à la comédie américaine Will & Grace, qui a duré 10 saisons. Triomphe queer ? Ou simplement l'homosexualité évidée de ses aspects sexuels pour la rendre acceptable ?

Il est peut-être temps pour les homosexuels de faire marche arrière et de se pencher à nouveau sur la libération de notre sexualité, les parties incontrôlables de nous qui ont explosé à Stonewall. Edmund White a toujours bousculé les tentatives de le construire comme un écrivain vanillé, patricien, d'en faire une mascotte hétérosexuelle, en parlant ouvertement de sa sexualité débridée aux côtés de son travail. Garth Greenwell, un écrivain de la jeune génération dont What Belongs to You (2016) a été largement acclamé comme un chef-d'œuvre, nous emmène dans des toilettes publiques, où nous tombons amoureux d'un prostitué. Le livre ne s'excuse pas : il embrasse la prostituée Mitko comme il embrasse le désir queer.

Les adeptes du dramaturge irlandais gay Oscar Wilde (photo) portaient des œillets sur leurs revers (Crédit : Alamy)


Esclavage romain et américain

Le mot Nigger, extrêmement offensant pour certains, mais pour d'autres un mot de pouvoir et de style de vie. Nous savons tous que les mots peuvent avoir un effet négatif sur les individus ainsi que sur la société dans son ensemble. "Nègre" n'est pas différent. Un mot raciste qui ne devrait pas être utilisé par la communauté noire.

Tant de fois j'ai entendu cela utilisé par la communauté noire comme moyen de salutation, dans la conversation et dans les chansons lorsque les Noirs se réfèrent aux hommes noirs. J'ai toujours vu cela comme un mot raciste et j'ai accepté qu'il n'était acceptable que pour les Noirs. Jamais il ne m'est venu à l'esprit les connotations négatives qu'il recèle et jamais je n'en ai remis en question l'usage. Jusqu'à maintenant.

L'esclavage afro-américain était un système violent, basé sur la race, contrôlé par les Blancs. En regardant les livres écrits à l'époque de la traite négrière et aussi lorsque la discrimination était incroyablement puissante, les mots « nigger » et « negro » sont utilisés encore et encore. Il n'y a rien de positif dans ce mot. Pourtant on le voit tellement utilisé en conversion et en musique !

Les artistes de rap en sont à mon avis responsables et le mot « nigger » est la clé de la glorification de la « vie de voyou » et des gangs. Il est tellement utilisé que j'ai l'impression que même la communauté noire ne comprend pas le vrai sens du mot et que personne ne s'est arrêté et n'a argumenté contre lui. Nous continuons tous à écouter la musique et ne remettons pas en cause l'usage des mots. Mais il est temps de s'en débarrasser.
Ce mode de vie de gangster ou de voyou a été glorifié par divers artistes noirs et transmis de génération en génération. Le mode de vie est associé aux ghettos, à la drogue et à l'éducation dépeinte comme une chose inintéressante et négative.

Les artistes ont la responsabilité d'avoir un effet positif sur la vie des gens et pourtant, ils font la promotion de quelque chose de si négatif qu'ils ne devraient pas être considérés comme des modèles si positifs. C'est incroyablement égoïste de leur part qu'ils soient tellement absorbés par l'argent qu'ils pensent que la seule façon de continuer à gagner de l'argent est de promouvoir le mode de vie des «voyous». Pourtant, certains rappeurs blâment la société pour leur mauvais départ dans la vie. Pourquoi? Et n'est-il pas étrange que même lorsqu'ils atteignent ce niveau de gloire, ils ne font rien pour se débarrasser de la source de leur éducation négative et s'assurer que ce n'est plus un facteur d'arrêt des générations futures.

Des individus tels que Frederick Douglass, Martin Luther King et Rosa Parks se sont battus pour la liberté des Noirs dans une société dominée par des racistes blancs. S'ils voyaient des rappeurs et de jeunes enfants utiliser Nigger de manière positive, seraient-ils fiers ? J'en doute fortement.

En 1963, Martin Luther King déclarait dans son célèbre discours : « Cent ans plus tard, la vie du Noir est toujours tristement paralysée par les menottes de la ségrégation et les chaînes de la discrimination ». Qu'est-ce qui a changé depuis le jour où ce discours a été prononcé ? Oui, il y a maintenant des droits égaux et le premier président noir des États-Unis, mais l'attitude à l'intérieur ne l'a pas été.

La traite négrière ne doit jamais être oubliée et doit être utilisée comme un facteur d'union entre les peuples et non pour créer encore plus de divisions au sein de la société. Les enfants qui grandissent dans la société d'aujourd'hui ne devraient pas avoir cette peur d'être un étranger, car ils veulent une éducation, ou pensent que lorsqu'ils grandissent, il n'y a qu'un seul chemin pour eux.

Certains d'entre vous lisent peut-être ceci et pensent que je suis un idéaliste et que je suis un étudiant typique qui essaie de « sauver le monde », mais ce n'est pas du tout le cas. Il est fort probable que le mot nègre ne cessera jamais d'être utilisé, mais en tant que société moderne et équitable, nous devrions faire de notre mieux et au moins réfléchir davantage à ce que nous défendons.

Je ne me sens pas à l'aise avec la pensée des générations qui suivront d'être aspirées dans cette négativité et de continuer avec ce cercle vicieux d'événements juste à cause d'un mot que les gens utilisent sans réfléchir et basent leur imagination et je suis sûr que aucun de vous ne le fait non plus.


HistoirePorn | Image | "Les militants du SIDA ont utilisé des "Die-Ins" pour attirer l'attention sur l'épidémie croissante. Des manifestants d'ACT UP devant le siège de la FDA à Rockville, Maryland, le 11 octobre 1988. Ils ont exigé la libération de médicaments expérimentaux pour les personnes vivant avec le VIH/IA. "

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